Moj otac boluje od CLL-a (hronično - limfocitna), tako da ti baš ne mogu dati neki savet (a kao i da smo primili neki od doktora osim - "pazite na šećer", "jedite voće" i sl.)...
Saveti koje bi trebala da tražiš su najviše vezani za preživljavanje u zdravstvenom sistemu Srbije, jer se nikako moja porodica nije dobro provela po ovom pitanju... Naročito ja (prirodno radoznao), koji sam hteo da budem upućen u sve ovo sam satima čaprkao po Wikipediji i leukemia forumima jer doktor nije imao dovoljno ljudskog dostojanstva ni da zucne. Počeo je prvo sa terapijom Leukerana (cytostatic) (što je lek koji je završio svoj radni vek i teško se jako nalazi, jer ga je zamenio Cytoxan (cytotoxic)), i veoma je bio "ljubazan" da ukaže na apoteku koja je "baš imala taj lek", ali se na kraju ispostavilo da ga je skoro jedina imala u okolini i nije ga htela prodavati ni preko računa ni preko recepta (jer ga je htela očigledno prodavati skuplje, što se i desilo, a ti se izvoli žali inspekciji, pa da ti jedini izvor lekova ode bye-bye). Tada je imao nivo leukocita 60, pa ga je drastično smanjio na 3. Tu je nastala još jedna grozna greška gde je čika doca odlučio da terapiju prekine tek tako, pa je osiromašeni imuni sistem moga oca totalno kolapsirao i dobio je užasnu groznicu kao rezultat neke leve infekcije, pa je jedno vreme opet proveo u krugu lokalne bolnice.
Kasnije se prebacio na lečenje u Novi Sad sopstvenom inicijativom, gde je dobijao hemoterapeutske mixeve za ovaj tip bolesti (Fludarabine + još štošta...) - a bio sam zapanjen kada sam na netu otkrio da je upravo to i način koji se u svetu prvenstveno koristi za lečenje te bolesti, a da se ovde primenjuje. Jedini incident koji sam ovde doživeo jeste da pri prvom primanju terapije nisu ubacili nijedan lek za smanjivanje neželjenih efekata hemoterapije, što je napravilo muku neviđenu i za mog oca i za nas ostale... Tako da ti tu mogu dati preporuku da zatražiš od doktora da uvek obavezno ubaci lekove u infuziju koje smanjuju negativne posledice hemoterapije (kod nas je to Aloxi -
http://en.wikipedia.org/wiki/Aloxi ).
Pretpostavljam da je psihička podrška sa vaše strane ka vašem detetu na visokom nivou, i trudite se da tako ostane. Uvek budite hrabri i dostojanstveni, borite se svim sredstvima i zadržite prisebnost. Loše zvuči, ali finansijska stabilnost u ovakvim situacijama je veoma poželjna, pokušajte da je makar koliko-toliko očuvate. Bilo kakve "čudesne čajeve" i alternativne metode lečenja koje zna samo neki Miša Travar i sl. gluposti zaobiđite u širokom luku. Nikada ne koristite bilo koji lek na svoju ruku dok se niste konstultovali sa lekarom, i sa istim komunicirajte što je više moguće. Simptome koje možete očekivati su kostobolja, bolovi u zglobovima, mučnina, zamor, malaksalost, glavobolja itd., mada je kod svakoga situacija drugačija, a većina simptoma u suštini su posledica hemoterapije. Stres deluje izuzetno nepovoljno na organizam kod ovakvih bolesti, i treba ga pokušati što više ukloniti iz vaše okoline.
Trenutno mi je otac u fazi te čudesne "readmisije" tj. ima normalnu krvnu sliku, ali je CLL infiltracija u njegovoj koštanoj srži naravno i dalje prisutna. Što više potraje readmisija, to bolje. U međuvremenu, "kljuka" se po nalogu doktora sa Folnom kiselinom (Vitamin B9 - poboljšava razvoj i održavanje ćelija), Baktrimom (antibakterijsko delovanje kao pomoć imunom sistemu), Aciklovirom (protiv herpes virusa koji obožava makar malo oslabljeni imuni sistem), Nystatinom (protiv "gljivica") i Vitamin C-om (svi znamo za šta ovo služi).
Više pomoći potražite na online forumima koji su vezani isključivo za ovu tematiku (u mom slučaju, to je bilo
http://www.cllforum.com/ ), i potražite informacije koje će vam sigurno eventualno dobro doći.
Iskreno vam želim puno sreće.
A man is smart. People are stupid.
Registrovani: 1 ( misamilanovic )
leukemija AML svaki savet je dobrodosao